YTAN för unga nu startar en digital stödgrupp för ungdomar i högstadieålder (ca 13–16 år) som har en närstående med exempelvis ALS, Huntingtons sjukdom, Alzheimers eller annan neurodegenerativ diagnos.
Den som lever med ALS kan stöta på erbjudanden om alternativa behandlingar som påstås ha positiv effekt på sjukdomen. Men sådana behandlingar kan vara både verkningslösa och skadliga. Expertnätverket ALSUntangled har identifierat tio varningsflaggor som kan hjälpa patienter och anhöriga att bedöma alternativa behandlingar. Ju fler varningsflaggor, desto större anledning till försiktighet.
Är du intresserad av att lära dig mer om ALS? Då är du varmt välkommen till vinterns ALS-webbinarium, onsdagen den 11 december, som anordnas av Neuroförbundet och Ulla-Carin Lindquists stiftelse för ALS-forskning.
Är du intresserad av att lära dig mer om ALS? Då är du varmt välkommen till sommarens ALS-webbinarium den 27 juni som anordnas av Neuroförbundet och Ulla-Carin Lindquists stiftelse för ALS-forskning. Under en timme kommer forskare från Karolinska Institutet och Umeå universitet att hålla två intressanta föreläsningar och besvara dina frågor.
Läkare och forskare vid Umeå universitet och Norrlands universitetssjukhus bjuder in till en digital informationsträff om läget i Sverige beträffande det nya genterapiläkemedlet tofersen (Qualsody). Behandlingen är inriktat mot patienter med en sällsynt typ av ärftlig ALS förorsakad av mutationer i SOD1-genen.
Forskare vid Umeå universitet rapporterar om ett genombrott i ALS-forskningen. Med hjälp av en ny genterapimedicin, tofersen, har sjukdomsförloppet bromsats in hos en patient med en aggressiv form av ALS-sjukdom förorsakad av en mutation i SOD1-genen. Trots en initial överlevnadsprognos på 1,5 – 2 år kan personen fortfarande efter fyra år gå i trappor, resa sig från en stol, äta, tala och leva ett socialt aktivt liv.
